سيصبح الممثل ليني راش الليلة أول مقدم طفل لبرنامج الأطفال المحتاجين.
سيصعد الشاب البالغ من العمر 14 عامًا، من إسيكس، إلى المسرح جنبًا إلى جنب مع ميل جيدرويك وجيسون مانفورد وكريس رامزي لاستضافة عرض جمع التبرعات.
وقالت الفائزة بجائزة بافتا، والتي اشتهرت في مسلسل Our Family، وهو مسلسل CBeebies الذي تناول أنواعًا مختلفة من العائلات، إنه “لشرف كبير” أن أقدم هذا العرض.
قال ليني إنه يأمل في إلهام الأطفال المصابين بالقزامة من خلال الأداء.
يعاني من خلل التنسج الفقاري المشاش الخلقي (SEDC) — وهو اضطراب نادر ناجم عن طفرة جينية.
سيصعد الشاب البالغ من العمر 14 عامًا، من إسيكس، إلى المسرح جنبًا إلى جنب مع ميل جيدرويك وجيسون مانفورد وكريس رامزي لاستضافة عرض جمع التبرعات

وقالت الفائزة بجائزة بافتا، والتي اشتهرت في مسلسل Our Family، وهو مسلسل CBeebies الذي تناول أنواعًا مختلفة من العائلات، إنه “لشرف كبير” أن أقدم عرضًا
يمكن أن يؤدي شكل التقزم إلى أن يكون الطفل أقصر من المتوقع بالنسبة لعمره وجنسه. يتراوح ارتفاع البالغين الذين لديهم SEDC بين ثلاثة وأربعة أقدام.
العلامات الأخرى لهذه الحالة هي المفاصل التي تكونت بشكل غير طبيعي، ومشاكل في الرؤية والسمع، وقصر الرقبة والأطراف، والصدر العريض والعمود الفقري المنحني – على الرغم من أن اليدين والقدمين تظل متوسطة الحجم.
لا يؤثر SEDC على التطور الفكري أو متوسط العمر المتوقع.
ومع ذلك، غالبًا ما يصاب الأشخاص المصابون بهذه الحالة بالتهاب المفاصل، وانخفاض القدرة على الحركة، وفقدان السمع، وتيبس المفاصل.
ويولد حوالي واحد من كل 100.000 طفل مصابًا بهذه الحالة، وتتأثر الفتيات والفتيان بالتساوي.
يمكن للموجات فوق الصوتية اكتشاف الحالة قبل ولادة الطفل.
وبدلاً من ذلك، قد يكتشف الأطباء SEDC بعد الولادة بسبب سمات المولود الجديد. ويمكن أيضًا اكتشافه بالأشعة السينية أو الأشعة المقطعية أو الاختبارات الجينية.
لا يتم توريث SEDC عادةً من الوالدين. وبدلا من ذلك، يحدث بسبب طفرة جديدة عندما يجتمع الحيوان المنوي والبويضة.
ومع ذلك، إذا كان أحد الوالدين يعاني من هذه الحالة، فهناك فرصة بنسبة 50 في المائة لنقله.
تحدث الطفرة في جين COL2A1، الذي يصنع الكولاجين من النوع الثاني.
يساعد الكولاجين على تكوين النسيج الضام في جميع أنحاء الجسم.
يوجد النوع الثاني في الغضروف — الأنسجة المرنة التي تحمي المفاصل والعظام — والجسم الزجاجي، وهو السائل الشبيه بالهلام الذي يملأ العين.
لا يوجد علاج لهذه الحالة. وبدلاً من ذلك، يهدف العلاج إلى تخفيف الأعراض ومنع المضاعفات وتحسين القوة والحركة.
قد يحتاج بعض الأشخاص المصابين بـ SEDC إلى إجراء عملية جراحية لتعزيز نطاق الحركة في بعض المفاصل وتصحيح التشوهات في العمود الفقري والركبتين.
خضع ليني لعمليات جراحية في ساقيه ولإغلاق الحنك المشقوق – وهو شق في الشفة العليا موجود منذ الولادة.
وقد خضع أيضًا لعملية جراحية لإدخال قضيبين في ظهره، مما أدى إلى استقرار عموده الفقري.
بالإضافة إلى ليني، يمتلك الممثل وارويك ديفيس أيضًا شركة SEDC.
اترك ردك