تواجه عائلة هاري ساموت فاتورة باهظة لنقله إلى الولايات المتحدة لتلقي العلاج غير المتوفر في أستراليا لمرضه النادر – كما يقول الرئيس التنفيذي إن الأطفال يموتون بانتظام هنا “بسبب الأعمال الورقية”

كشفت والدة طفل صغير مصاب بسرطان نادر أن عائلتها مستعدة لإنفاق أكثر من 130 ألف دولار حتى يتمكن ابنها من الحصول على العلاج المنقذ للحياة في أمريكا لأن الدواء المستخدم للمساعدة في مكافحة المرض غير متوفر في أستراليا.

بدأ الصبي هاري ساموت، البالغ من العمر 10 سنوات، في سيدني، يشكو من آلام في المعدة وبعد فحص روتيني واختبارات دم من قبل طبيبه العام المحلي، تم تشخيص إصابته بالورم الأرومي العصبي في المرحلة الرابعة قبل عامين وقضى 18 شهرًا في مستشفى ويستميد للأطفال يتلقى العلاج الكيميائي.

الورم الأرومي العصبي هو شكل من أشكال السرطان الذي ينمو في الخلايا العصبية، وغالبًا ما يتطور الورم في الغدد الكظرية الموجودة فوق الكلى مباشرة.

وعادةً ما يتم اكتشاف هذه الحالة، التي تصيب حوالي 40 طفلاً في أستراليا سنويًا، لدى الأطفال دون سن الخامسة. ومع ذلك، تم تشخيص إصابة هاري بالمرض قبل عيد ميلاده التاسع.

وقالت جوليا والدة هاري لصحيفة ديلي ميل أستراليا إنها اضطرت للسفر إلى الولايات المتحدة مع ابنها قبل عيد الميلاد العام الماضي للمشاركة في تجربة سريرية لدواء أظهر علامات واعدة لعلاج السرطان.

اضطر هاري ساموت (في الصورة) للحصول على علاج منقذ للحياة في الولايات المتحدة باستخدام دواء فعال ضد عودة ظهور سرطان نادر لم تتم الموافقة عليه بعد في أستراليا

وقالت: “نحن نسافر حرفيًا إلى الخارج لشراء الدواء لأنه غير متوفر في أستراليا”.

وتغلب هاري على السرطان في نوفمبر/تشرين الثاني، لكن الأطباء أخبروا الأسرة أن هناك فرصة بنسبة 50% لعودته.

وخضع الصبي الصغير لعدة جولات من العلاج بما في ذلك عمليتي زرع نخاع العظم والعلاج المناعي في معركته الناجحة ضد المرض.

عاقدة العزم على مساعدة هاري في التحرر تمامًا من السرطان، بدأت جوليا في إجراء أبحاثها الخاصة على أمل الحصول على مزيد من العلاج لابنها.

لقد عثرت على عقار يسمى DFMO (ثنائي فلورو ميثيلورنيثين) والذي وجد الباحثون أنه شكل فعال من أشكال العلاج للأطفال المصابين بالورم الأرومي العصبي المنتكس عند دمجه مع العلاج الكيميائي.

تم قبول هاري في المحاكمة، لكن جوليا قالت إن الأسرة غارقة في الديون لتغطية تكاليف علاجه.

وقالت: “قُدرت هذه المحاكمة بمبلغ 130 ألف دولار لنا على مدار عامين”.

“يمكن أن نغرق في الديون أكثر إذا انتكس هاري ولم أتمكن من العودة إلى العمل.

“نحن لا ننفق أموالنا في التجول… نحن فقط نمضي قدمًا ونفعل ما نحتاجه لإنقاذ هاري.”

وافقت إدارة الغذاء والدواء في الولايات المتحدة على DFMO في ديسمبر من العام الماضي بعد أن وجدت التجارب السريرية أن خطر الانتكاس بين المرضى الذين يعانون من ورم الخلايا البدائية العصبية عالي الخطورة انخفض بنسبة 50 في المائة.

سافر هاري إلى الولايات المتحدة مع والدته قبل شهرين، ومن المقرر أن يقوم بخمس رحلات منفصلة على مدار عامين لتلقي العلاج والحصول على جرعات من الدواء.

وقالت جوليا: “من المحبط أن نضطر إلى أخذ طفلنا إلى الخارج، وهناك الكثير من المخاطر الصحية التي تتعرض لها مع طفل يعاني من ضعف المناعة”.

“إذا وافقت إدارة الغذاء والدواء الأمريكية على هذا الدواء، فمن المؤكد أن هناك تجارب يمكن أن تبدأ في أستراليا للنظر فيه لجميع الأطفال على الرغم من أنه سرطان نادر.”

وقالت والدة الطفل جوليا (في الصورة على اليمين) البالغة من العمر 10 سنوات، إن تكلفة علاج هاري تبلغ 130 ألف دولار.

وقالت والدة الطفل جوليا (في الصورة على اليمين) البالغة من العمر 10 سنوات، إن تكلفة علاج هاري تبلغ 130 ألف دولار.

سيقوم هاري (في الصورة مع والدته جوليا) بزيارة الولايات المتحدة خمس مرات أخرى لتلقي العلاج المستمر وتزويده بجرعات من الأدوية في محاولة للشفاء من السرطان

سيقوم هاري (في الصورة مع والدته جوليا) بزيارة الولايات المتحدة خمس مرات أخرى لتلقي العلاج المستمر وتزويده بجرعات من الأدوية في محاولة للشفاء من السرطان

لم تتم الموافقة بعد على التجارب السريرية لـ DFMO في أستراليا على الرغم من بدء التجارب على المرضى البالغين في يوليو 2023.

في جلسة تحقيق بمجلس الشيوخ في سيدني الشهر الماضي، انتقدت لوسي جونز، الرئيس التنفيذي لشركة Neuroblastoma Australia، عملية الموافقة المطولة على الأدوية في أستراليا.

وقالت للجنة التحقيق في تشخيص وعلاج السرطانات النادرة إنه يجب تقليل التأخير في الحصول على الموافقة على الأدوية المنقذة للحياة.

وقالت السيدة جونز: “يروعني أن أقول هذا، لكن هذا صحيح، الأطفال يموتون بشكل روتيني في هذا البلد بسبب الأوراق”.

“بالنسبة للأدوية المقدمة في المستشفيات، يلزم الحصول على موافقة MSAC (اللجنة الاستشارية للخدمات الطبية)، الأمر الذي قد يستغرق 18 شهرًا.

“ومع ذلك، فإن الأمر لا يتوقف عند هذا الحد، حيث تحتاج شركة الأدوية بعد ذلك إلى إجراء عملية مفاوضات مطولة للاتفاق على طريقة السداد على مستوى الدولة.”

اتصلت صحيفة ديلي ميل أستراليا بـ MSAC للتعليق.

إدارة السلع العلاجية (TGA) التي تنظم الأدوية الموصوفة واللقاحات والأجهزة الطبية في أستراليا، يمكن أن يستغرق الأمر ما يصل إلى 11 شهرًا لمراجعة سلامة الأدوية بناءً على التجارب التي تجريها شركات الأدوية قبل الموافقة على الدواء الموصوف.