تتأثر العديد من العائلات بالسرطان، ولكن يبدو أن حفنة منهم ملعونون بشكل خاص. الألغام هي واحدة منهم. لأكثر من نصف قرن، كان السرطان يطارد عائلتي.
أصيب خمسة أعضاء بالمرض، وقد قتلهم جميعًا، أربعة منهم قبل سن 45 عامًا.
أصيبت والدتي بسرطان الثدي لأول مرة في الثلاثينيات من عمرها، وتوفيت عن عمر يناهز 42 عامًا في عام 1968. وتوفيت أختي الصغرى عن عمر يناهز 24 عامًا بسرطان البطن في عام 1981، وتوفيت أختي الأخرى بسرطان الرئة بعد ست سنوات، عن عمر يناهز 32 عامًا.
ابن أخي، الذي نجا من سرطان خده عندما كان في الثانية من عمره، سيموت في أوائل عام 2019 بعد إصابته بورم في العظام.
لقد نجا أخي من سرطان الرئة عندما كان في السادسة والأربعين من عمره، ولكنه أصيب بعدة أنواع أخرى من السرطان قبل أن يموت في سن التاسعة والستين ــ بعد سبعة أشهر فقط من وفاة ابنه ــ بسرطان البنكرياس.
أشقاء عائلة إنغراسيا (من اليسار: أنجيلا وجينا ولورانس وبول. ولم ينج إلا لورانس
ريجينا والدة لورانس مع طفلها بول في عام 1950. وتوفي بول بسرطان البنكرياس في عام 2019، بعد أن حارب سرطان الرئة عن عمر يناهز 45 عامًا وسرطان البروستاتا عن عمر يناهز 52 عامًا.
كل سرطان جديد جلب الحزن وعدم التصديق. لماذا حدث هذا؟ لا يمكن فعل أي شيء؟ لماذا كنت الوحيد من بين الأشقاء الأربعة الذين نجوا؟ هل سأكون التالي؟
لفترة طويلة، لم يكن لدى أطباء الأورام أي إجابة.
كانت المحنة التي تعرض لها ابن أخي تشارلي عندما كان في الثانية من عمره فقط مؤلمة للغاية. ما اعتقد الأطباء في البداية أنه كدمة على خده، تم تشخيصه على أنه سرطان في الأنسجة الرخوة، مما منحه فرصة بنسبة 20 بالمائة فقط للبقاء على قيد الحياة.
رغم كل الصعاب، نجا تشارلي، على الرغم من أن الإشعاع أعاق النمو في فكه، مما تسبب في تشويه وجهه. خضع لعدة عمليات جراحية ترميمية على مدى العقدين المقبلين.
أثناء العلاج الأولي لتشارلي، اتفق أطباؤه على أن عدد حالات السرطان في عائلتنا كان غريبًا بدرجة كافية لدرجة أنهم أخذوا قطعة من الجلد من سواعدنا وأجروا اختبارات بحثًا عن أي شيء غير عادي.
لكنهم لم يجدوا أي شيء مريب. وربما لأن السرطانات كانت مختلفة، لم يقترح الأطباء أن السبب قد يكون وراثيا.
يوم زفاف جينا مع أختها أنجيلا ووالدها أنجيلو. والدتهم لم تعش لترى هذه اللحظة
تشارلي الصغير مع شقيقه دان. حارب تشارلي ونجا من سرطان الأنسجة الرخوة في خده وهو في الثانية من عمره
كما أدى الإشعاع الذي قتل الخلايا الخبيثة في خد تشارلي إلى توقف النمو في فكه، مما تسبب في تشوه وجهه وتطلب عمليات جراحية ترميمية متعددة.
اعتقدنا أنه ربما يكون المعدل المذهل للسرطان مرتبطًا بكون والدنا باحثًا كيميائيًا. ربما أحضر إلى منزله جزيئات صغيرة من المواد المسرطنة على ملابسه، والتي تم استنشاقها وتحولت بعد سنوات إلى سرطان؟
بعد وفاة أختي الثانية، كتب زوجها إلى أحد علماء الأبحاث، يسأله عما إذا كان هذا هو الحال. وكان الرد أن نظريتنا “غير محتملة”.
وفي نهاية المطاف، في عام 2014 – بعد 46 عامًا من وفاة والدتنا – اقترح أحد أطباء الأورام على أخي إجراء اختبار جيني. أدى هذا إلى تحديد أن مجموعتنا الجينية كانت مصابة بحالة تعرف باسم متلازمة لي-فروميني، والتي تحدث عندما يفقد الجين المضاد للسرطان p53 قدرته على المساعدة في منع نمو الخلايا غير الطبيعية.
وقد أمضى طبيبان رائدان، فريدريك لي وجوزيف فروميني جونيور، عقدين من البحث في حل اللغز الطبي. هذه المتلازمة نادرة للغاية، حيث تصيب فقط ما بين 5000 إلى 10000 من أصل 125 مليون أسرة في الولايات المتحدة.
لورانس مع أخته أنجيلا حوالي عام 1974. وتوفيت أنجيلا بسرطان البطن – بعد بضعة أشهر فقط من اكتشاف ورم في بطنها – في عام 1981
جينا أثناء علاج سرطان الرئة عام 1987. وتوفيت في غضون سبعة أشهر من التشخيص
على عكس العديد مما يسمى الجينات السرطانية، مثل جين BRCA المعروف، والذي يسبب في الغالب سرطان الثدي والمبيض، يمكن أن تؤدي طفرة p53 إلى ظهور مجموعة من السرطانات داخل العائلات، غالبًا في سن مبكرة جدًا.
من العلامات الواضحة أنه تم تشخيص إصابة المريض بالسرطان في وقت مبكر من الحياة – أحيانًا سرطانات متعددة – وكان لديه أفراد آخرون من العائلة المباشرة عانوا من مصير مماثل.
لدى الشخص المصاب بمتلازمة لي-فروميني فرصة بنسبة 50% للإصابة بالسرطان بحلول سن الأربعين – وهو أعلى بعشر مرات من المعدل الطبيعي – وفرصة بنسبة 95 بالمائة مدى الحياة.
ولا توجد حتى الآن طرق لوقف السرطانات التي لا هوادة فيها والتي تسببها الطفرة.
ومع ذلك، فإن الفحص المنتظم لأفراد الأسرة المصابين بهذه الحالة يمكن أن يساعد في اكتشاف السرطان في مراحله المبكرة. تظهر الدراسات أن هذا يزيد بشكل كبير من احتمالات البقاء على قيد الحياة.
أتساءل أحيانًا عما إذا كان من الأفضل لو عرفنا في وقت سابق بالطفرة في عائلتنا. ربما كنا سنكون أكثر يقظة، وربما تم تشخيص بعض حالات السرطان في وقت مبكر.
ولكن لا توجد طريقة لمعرفة ما إذا كان ذلك سيحدث فرقًا، لأن السرطان يمكن أن يكون مميتًا للغاية لدرجة أن الاكتشاف المبكر لا يضمن البقاء على قيد الحياة.
في عام 2015، بعد مرور عام على معرفتي بمتلازمة لي-فروميني، قررت أن أجري الاختبار بنفسي بعد الكثير من التشجيع من ابنتي.
أصيب بول شقيق لورانس (على اليمين) بسرطان الرئة عندما كان في الخامسة والأربعين من عمره، وبعد ذلك تمت إزالة الرئة مما أدى إلى إصابته بسرطانات أخرى، مما أدى إلى وفاته في النهاية.
وفي وقت لاحق، تم تشخيص إصابة بول (يسار) بسرطان البروستاتا، ثم سرطان البنكرياس، مما أدى إلى وفاته في نهاية المطاف في عام 2019.
وعلى الرغم من التاريخ العائلي القوي، فقد قيل لي أن هناك فرصة بنسبة 50% فقط لأني ورثت الطفرة من جهة والدتي. وبعد انتظار شهر حصلت على النتائج: سلبية.
وبالقدر، كنت محظوظًا بالنجاة من لعنة الأسرة. لن أنقلها إلى أطفالي.
بعد أن فقدت عائلتي بسبب السرطان، تغمرني أحيانًا موجة من الكآبة. في كل ليلة عيد ميلاد، أتوجه إلى مكان هادئ وأتصفح صندوقًا من الصور العائلية القديمة.
في إحدى الصور الثمينة، نحن الأربعة ونحن أطفال نجلس في صف واحد، من الأكبر إلى الأصغر. وفي صورة أخرى، تجلس أختي الصغرى أنجيلا، البالغة من العمر خمس سنوات تقريبًا، وهي ترتدي فستانًا قطنيًا مخططًا بلا أكمام وتبتسم بأسنان مفقودة.
وهناك إحدى أمهاتنا، مبتهجة وهي تركع وتحمل الطفلة جينا، واقفة متذبذبة بعض الشيء. إن التمسك بذكريات الأوقات الجيدة يعني أنها لن تختفي أبدًا.
قد لا يحدث ذلك قريبًا، ولكن أعتقد أنه يومًا ما سيكون هناك علاج بمساعدة الأطباء المتفانين وجمعية متلازمة لي فروميني.
وسيتم تجنيب عائلات مثل عائلتي آلام ما مررنا به.
هذه المقالة مقتبسة من كتاب، ميراث قاتل: كيف كشفت محنة عائلية عن لغز طبي قاتل، نشره هنري هولت.