مجموعة التوحد الجديدة تجتمع لمواجهة “أجندة MAHA الأيديولوجية”: NPR

تخطط لجنة مستقلة من خبراء التوحد للاجتماع في واشنطن العاصمة يوم الخميس لتحدي آراء إدارة ترامب بشأن اضطراب طيف التوحد.

المشكلة حديثا لجنة التنسيق المستقلة للتوحد تقدم نفسها كبديل قائم على العلم لكيان فيدرالي قائم يسمى لجنة التنسيق المشتركة بين الوكالات لمرض التوحد.

ويأتي الاجتماع الأول للمجموعة الجديدة بعد أسابيع فقط من تعيين وزير الصحة والخدمات الإنسانية روبرت إف كينيدي جونيور 21 عضوًا جديدًا في اللجنة الفيدرالية.

هذه الاختيارات هي من مؤيدي مبادرة كينيدي “اجعل أمريكا صحية مرة أخرى”. ويشاركه الكثيرون أيضًا اعتقاده بأن مرض التوحد يمكن أن يحدث بسبب اللقاحات، وهو اعتقاد تم التحقق منه تمامًا فضح.

يقول: “لقد شعرنا في مجتمع علوم التوحد والدفاع عنه بالفزع من الطريقة التي اتبعها في اختيار الأعضاء”. هيلين تاجر-فلوسبيرج، عضو اللجنة المستقلة، أستاذ فخري في جامعة بوسطن ومدير مركز التميز البحثي في ​​مجال التوحد.

يقول: “لقد تم اختطاف اللجنة الحالية من قبل أجندة أيديولوجية ضيقة لا تعكس مجتمع التوحد الواسع أو حالة علم التوحد”. أليسون سينجر، عضو اللجنة المستقلة ورئيس مؤسسة علوم التوحد.

في أ بيان صحفي أثناء إعلانه عن القائمة الجديدة للمجموعة الفيدرالية، وصف كينيدي مختاريه بأنهم “الخبراء الأكثر تأهيلاً” الذين “سيتابعون العلوم الدقيقة”.

اللجنة المستقلة، أعلن 3 مارس، يضم خمسة أعضاء سابقين في المجموعة الفيدرالية، واثنين من المديرين السابقين للمعهد الوطني للصحة العقلية، وعلماء بارزين، وممثلين عن منظمات الدفاع عن مرض التوحد، وشخص واحد يُعرف بأنه مصاب بالتوحد.

يقول: “أتمنى أن يكون هناك تمثيل أكبر للأشخاص المصابين بالتوحد”. إريك جارسيا، مؤلف نحن لسنا مكسورين: تغيير محادثة التوحد. “أشعر وكأنهم قد تم دفعهم إلى الجانب مرة أخرى.”

ومع ذلك، يشارك جارسيا المجموعة مخاوفها بشأن أعضاء لجنة كينيدي ويدعم جهودها لمكافحة الادعاءات غير العلمية حول مرض التوحد.

لجنة الظل

وقاد سينغر، الذي تعاني ابنته البالغة من مرض التوحد الشديد، الجهود المبذولة لتشكيل اللجنة الجديدة.

وتقول إن المجموعة ستركز على أحدث الأفكار حول أسباب هذه الحالة وكيفية دعم الأشخاص المصابين بالتوحد.

يقول سينغر: “كل دولار يتم إنفاقه في مناقشة ما إذا كان مرض التوحد ناجماً عن اللقاحات هو دولار لا يتعين علينا أن نبحث فيه عن الأسباب الفعلية”.

وكان من المفترض أن تتزامن جلسة الخميس مع اجتماع مقرر للمجموعة الفيدرالية. ولكن بعد أن أصبحت نوايا المجموعة المستقلة علنية، قامت وزارة الصحة والخدمات الإنسانية بتأجيل الحدث الخاص بها دون تفسير.

قررت المجموعة الجديدة الاجتماع على أي حال.

يخطط سينغر للحديث عن الحاجة إلى مزيد من الأبحاث حول مرض التوحد العميق، والذي يشمل الأشخاص غير اللفظيين ويحتاجون إلى مستويات عالية من الدعم.

يقول سينغر: “علينا أن نعود ونحدد ما إذا كانت التدخلات الحالية مناسبة للأشخاص الذين يعانون من مرض التوحد العميق، لأنه لم يتم اختبارها مطلقًا على الأشخاص الذين يعانون من مرض التوحد العميق”.

يتوقع تاجر-فلوسبيرج أن يتحدث عن مستقبل البحث في اللغة والتواصل في مرض التوحد.

وكجزء من حديثها، تخطط لمناقشة طرق “تسخير التكنولوجيا” لتسهيل التواصل بين بعض الأشخاص المصابين بالتوحد دون التحدث.

العلماء يتراجعون

ويعكس قرار إنشاء لجنة مستقلة للتوحد خطوة مماثلة اتخذها العام الماضي علماء قلقون بشأن سياسات اللقاحات التي تتبعها إدارة ترامب.

ال مشروع سلامة اللقاحات تم إنشاؤه في جامعة مينيسوتا بعد أن بدأ كينيدي في إجراء تغييرات على مراكز السيطرة على الأمراض اللجنة الاستشارية لممارسات التحصين. وقد تعاون المشروع منذ ذلك الحين مع مجموعات بما في ذلك الأكاديمية الأمريكية لطب الأطفال والجمعية الطبية الأمريكية لإنتاج جداول اللقاحات الموصى بها.

ومن نواحٍ عديدة، سوف تحاكي لجنة التوحد المستقلة نظيرتها الفيدرالية، التي تقدم المشورة للحكومة بشأن أبحاث وخدمات التوحد.

يقول تاغر فلوسبيرغ: “إننا نخطط لإعداد التقارير التي سنرسلها إلى الكونغرس”.

وتأمل المجموعة أيضًا في التفاعل مع المعاهد الوطنية للصحة ومراكز السيطرة على الأمراض والوقاية منها، وكلاهما من الممولين الرئيسيين لأبحاث التوحد.

لكن التركيز الرئيسي للجنة المستقلة سيكون على الأبحاث التي تمولها المنظمات غير الحكومية.

ويقول جارسيا إنه من المرجح أن يكون تأثير اللجنة محدودًا بسبب وضعها المستقل.

ويقول: “لا شيء يحل محل التصريح الرسمي للحكومة الفيدرالية الأمريكية، ولا يستطيع أحد أن ينفق نفس القدر من المال الذي تنفقه الحكومة الفيدرالية الأمريكية”.

ويقول أعضاء اللجنة إن تمويل الأبحاث الخاصة لمرض التوحد آخذ في الارتفاع. ويريدون التأكد من إنفاق الأموال بحكمة.