تحدثت أم من ولاية أيداهو ، وجهها مغطى بـ 200 ورم ، ضد المتصيدون الذين شوهوها بسبب نقل حالتها إلى أطفالها.
تعاني مرسيدس كريستنسن ، 52 عامًا ، من حالة وراثية نادرة من الورم العصبي الليفي من النوع 1 (NF1) ، مما يتسبب في تكوين أورام حميدة صغيرة تحت الجلد وعلى طول الأعصاب.
تم تشخيص السيدة كريستنسن بالحالة في سن 19 ، والتي تؤثر على أقل من واحد من كل 2500 شخص في جميع أنحاء العالم بدرجات متفاوتة. في كثير من الناس ، يظهر على شكل بضع علامات جلدية أو بقع طفيفة.
قالت: “لقد أصبت بأول ورم في سن السادسة من ندبة جدري الماء ، ولم يكن لدي أي علامات تحذيرية أخرى”.
عندما كان عمري 19 عامًا ، كان لدي أربع أو خمس نتوءات ، لذلك أزال طبيب الأمراض الجلدية إحداها لمعرفة ماهيتها. قالوا إنه ليس شيئًا خطيرًا.
تم تشخيص مرسيدس كريستنسن ، 52 عامًا ، من بويز ، أيداهو ، بأنها مصابة بالورم الليفي العصبي من النوع 1 (NF1) في سن 19 عامًا. ثم نقلته دون قصد إلى بناتها اللائي يكبرن الآن
كانت السيدة كريستنسن تعاني من عدد قليل من الأورام عندما تم تشخيص إصابتها به لأول مرة ، ولكن بعد ولادة ابنتها الصغرى ، كان هناك انفجار في الأورام ، خاصة في وجهها
ولكن بعد أن أنجبت ابنتها الصغرى في سن 29 ، عانت السيدة كريستنسن من انفجار في الأورام في جميع أنحاء الجسم ، وخاصة وجهها.
لقد اختبأت كما يفعل معظم الناس. قالت كريستنسن: “ اعتدت على تغطية وجهي بشعري ، والنظر إلى أسفل ولن أخرج إلا إذا كان الأمر يعمل ”.
أخبرها الأطباء أنه من المحتمل أن تكون التغيرات الهرمونية منذ الولادة هي التي تسببت في تدهور حالتها بسرعة كبيرة.
بعد سنوات ، علمت أن الحالة قد انتقلت إلى ابنتيها اللتين تبلغان من العمر الآن 27 و 24 عامًا.
تم تشخيص الفتيات في سن السادسة والثالثة.
“بعد تشخيص أطفالي ، أدركت أنني لا أستطيع الاختباء لأن بناتي سيتعلمن أن ما لديهن أمر مخز”.
لقد غيرت نظرتي. لم أكن أريدهم أن يكونوا خجولين لما يبدون.
في حين أن الفتيات أظهرن علامات على ذلك ، إلا أنهن لسن بنفس درجة خطورة أمهاتهن.
الورم العصبي الليفي هو مجموعة من الحالات الوراثية التي تسبب نمو الأورام على الأعصاب في جميع أنحاء الجسم.
NF1 هو النوع الأكثر شيوعًا من الورم العصبي الليفي ، ويؤثر على واحد من كل 2500 شخص في جميع أنحاء العالم ، وفقًا لمؤسسة أورام الأطفال (CTF).
يحتوي الوجه ، حيث توجد معظم أورام السيدة كريستنسن ، على شبكتين معقدتين من الأعصاب الثلاثية التوائم على كل جانب.
عادة ما تكون الأورام حميدة أو غير سرطانية وتوجد عادة على الجلد أو تحته. المرضى الذين يعانون من NF1 قد يكون لديهم أيضًا بقع بنية فاتحة على الجلد ، تُعرف أيضًا باسم بقع المقهى أو lait.
قد تتطور الأعراض تدريجيًا على مدار سنوات عديدة ، ويمكن أن تختلف شدة الحالة بشكل كبير من شخص لآخر.
سيصاب كل شخص مصاب بالـ NF بأورام بمعدلات وأعمار مختلفة أو حتى لا تظهر عليه أي أورام مرئية. قالت كريستنسن: “يمكن أن تنمو داخليًا على الأعضاء”.
إنه تقدمي ، فهم لا يذهبون من تلقاء أنفسهم. يجب فصلها تمامًا عن نهاية العصب وتحتاج نهاية العصب إلى القتل بالكهرباء.
السيدة كريستنسن متزوجة من زوجها رودني ، 58 عامًا ، منذ 14 عامًا. قالت إنه يجعلها تشعر بأنها جميلة “حتى مع وجود الأورام”
شيطن الغرباء السيدة كريستنسن لأنها نقلت NF1 إلى بناتها ، على الرغم من أنه قيل لها في الأصل أنه لا توجد فرصة لهن لوراثة ذلك. قالت: “لن أواجه السلبية بالسلبية”
وتقدر كريستنسن أن لديها حوالي 200 ورم.
في حين أن الأورام عادة ما تكون حميدة ، إلا أن NF1 يمكن أن يسبب مجموعة من المشكلات الصحية الأخرى. نصف المرضى الذين يعانون من NF1 يعانون من صعوبات التعلم ، وفقًا لـ CTF ، وقد يصاب بعض المرضى بالجنف ، انحناء العمود الفقري ، من تليين العظام.
المرضى الذين يعانون من NF1 هم أيضا أكثر عرضة لارتفاع ضغط الدم ومشاكل التنفس.
قالت كريستنسن إنها كانت مليئة بالذنب بعد تمرير NF1 لبناتها.
شعرت بالفزع لأنني مررتهم عليهم. قالت: “ لم يتم إخباري قط أن هناك فرصة لتمريرها.
‘ليس لديهم خطورة مثلي ، وقد لا يصابون بنفس القدر من الحدة التي أصابني بها. أتمنى من الله ألا يفعلوا ذلك.
كما تعرضت للهجوم من قبل الغرباء الذين قالوا إنها ما كان يجب أن تنجب أطفالًا.
قالت: “إنني لا أميل إلى الرد ، لكن لا يمكنك أن تأخذ الكثير قبل أن تستدعي شخصًا ما حتى لا يفعله أي شخص آخر”.
كنت في محل البقالة برفقة (ابنتي) وجاءت إلي امرأة وقالت “إذا بدوت مثلك ، فسوف أقتل نفسي”.
قلت “حسنًا ، هذا شيء جيد لا تفعله.”
لن أقابل السلبية بالسلبية.