كشف رجل يعاني من حالة جلدية نادرة أن بشرته هشة للغاية ويمكن أن تتمزق من أدنى لمسة.
تم تشخيص إصابة فيكتور هوغو كيروز، 28 عامًا، بمرض انحلال البشرة الفقاعي المتنحي (EB) عند الولادة، وهي حالة وراثية تركته بجلد هش للغاية ويدين وأقدام مكففة.
تتسبب هذه الحالة في أن يصبح الجلد هشًا للغاية لأن طبقات الجلد لا ترتبط بشكل طبيعي يؤدي أدنى خدش إلى تمزق الطبقات الخارجية، مما يترك بثورًا مؤلمة وجروحًا عميقة تبدو وكأنها حروق من الدرجة الثالثة.
يمكن أن تؤدي دورات ظهور التقرحات والندبات على اليدين والقدمين إلى تصلبها. يمكن أن يصبح النسيج الندبي سميكًا جدًا بحيث تلتحم أصابع اليدين أو القدمين، وتصبح مكففة.
وقال فيكتور: “في بعض الأحيان يعتبر معظم الناس هذه الأمور أمرا مفروغا منه، مثل المشي أو تناول الطعام. إنها معركة يومية مستمرة.
فيكتور هو منشئ محتوى من هيوستن، تكساس. تم تشخيص إصابته بمرض انحلال البشرة الفقاعي الضموري المتنحي (EB) عند الولادة
EB هو اسم مجموعة من الاضطرابات الجلدية الموروثة النادرة التي تصيب واحدًا من كل 50000 شخص وتتسبب في أن يصبح الجلد هشًا للغاية، مما يعني أن أدنى خدش يتسبب في تمزق الطبقات الخارجية من جلده، مما يترك بثور مؤلمة وجروح عميقة تبدو وكأنها مثل الحروق من الدرجة الثالثة
EB هو اسم مجموعة من الاضطرابات الجلدية الوراثية النادرة التي تصيب واحدًا من كل 50000 شخص وتتسبب في أن يصبح الجلد هشًا للغاية.
الأرقام الدقيقة غير واضحة، لكن التقديرات تشير إلى أن ما بين 25.000 إلى 50.000 شخص في الولايات المتحدة مصابون بـ EB. يعاني الأشخاص من هذه الحالة بدرجات متفاوتة، مع بعض الأشكال الخفيفة التي قد تتحسن مع تقدم العمر.
يتعين على فيكتور تغيير ضماداته ووضع المرهم يوميًا، ومراجعة طبيبه كلما أمكن ذلك.
في الوقت الحالي، لا يوجد علاج لمرض EB، ويقال إن متوسط العمر المتوقع هو 30 عامًا فقط.
وقال فيكتور: “هناك علاجات، بعضها تمت الموافقة عليه ولكن لم يتم العثور على علاج حقيقي.
“أنا، مثل كثيرين آخرين مصابين بـ EB، قيل لي عند ولادتي أنه لم يبق لي سوى بضعة أسابيع لأعيشها، ومع ذلك فأنا أبلغ من العمر 28 عامًا مع الكثير من الإنجازات، والعديد من الأشياء التي يجب أن أفخر بها.”
وقد أثرت الحالة بشكل كبير على نوعية حياته.
قال منشئ المحتوى من هيوستن، تكساس، لـ NeedToKnow.co.uk: “غالبًا ما أعاني من بثور وجروح مفتوحة والتهابات وجروح”.
“أحد الأعراض الأخرى التي أعاني منها هو أن يدي وقدمي مكففة، بالإضافة إلى تغيرات في تصبغ بشرتي.
فيكتور هوغو كيروز عندما كان طفلاً
“تغيير ضمادة على جسدي، أو فتح بثرة، أو القيام بأشياء يومية تجعل الأمر أكثر صعوبة بعض الشيء، مثل فتح زجاجة ماء.”
أثناء نشأته، عاش فيكتور طفولة طبيعية نسبيًا ولم يسمح لـ EB أن يعيق الاستمتاع بالحياة مع الأصدقاء.
وقال: “أنا دائما أشيد بأمي، التي لم تكن خائفة من السماح لي بأن أكون طفلا. على الرغم من أنني قد أتأذى، إلا أنها سمحت لي بالاستمتاع واختبار حدودي مع جسدي.
“لقد سمح لي حقًا أن أتعلم كيف أكون مستقلاً وأتعلم ما يمكنني فعله وما لا أستطيع فعله.”
“لدي ذكريات جميلة عن لعب كرة القدم كل يوم بعد المدرسة في الشوارع حتى أنني لم أتمكن حرفيًا من ركل الكرة بسبب مدى إصابة قدمي بالتقرحات، وعلى الرغم من أن الأمر يبدو أمرًا سيئًا – إلا أنني كنت أستمتع بالحياة ولم أتركها”. EB السيطرة على حياتي.
لكن الحالة كان لها أيضًا تأثير أكثر عمقًا على صحته العقلية.
قال فيكتور: “إن أكبر عقبة تواجه EB هي صحتي العقلية؛ على الرغم من أنني أعظ وأبذل قصارى جهدي لأكون دائمًا إيجابيًا ومشجعًا، إلا أنني سأكون كاذبًا إذا قلت إنني كنت على هذا النحو بنسبة 100 بالمائة من الوقت.
‘إن EB ليس حالة سهلة للتعايش معها بأي حال من الأحوال… يمكن أن يكون مرهقًا ومرهقًا للغاية.
لكن فيكتور يصر على أنه لا يسمح لحالته أن تحد منه أكثر من الضرورة القصوى.
وقال: “لقد جعلني ذلك أنضج كثيرًا وأصغر سنًا، لقد مررت بالكثير منذ لحظة ولادتي، وأنا فخور بنفسي”.
“عندما كنت مراهقًا، أعطيت نفسي خيارين: إما أن أعيش حياتي وأنا أشعر بالأسف على نفسي وأسمح لـ EB بتحديد كل جانب من جوانبي، أو يمكنني تحقيق أقصى استفادة من حياتي وأعيشها على أكمل وجه.
“من نواحٍ عديدة، أشعر بالسعادة لأنني أعيش الحياة التي أعيشها وأشعر حقًا أنه إذا لم يكن لدي EB فلن أكون نفس الشخص الإيجابي والسعيد والمقدر الذي أنا عليه اليوم.”
لقد نجح أيضًا في أجزاء كثيرة من حياته، بما في ذلك السفر حول العالم بمفرده، وزيارة كرواتيا والولايات بما في ذلك فلوريدا وكاليفورنيا.
وقال فيكتور: “أنا فخور للغاية باستقلاليتي، من السفر حول العالم بمفردي إلى القيام برحلات بمفردي دون مساعدة من أي شخص”.
“أستطيع أن أقول بصراحة إنني فخور بنفسي وأنا ممتن لكل ما أستطيع القيام به على الرغم من EB الخاص بي – وهو شيء لا أعتبره أمرًا مفروغًا منه أبدًا.
“لقد تجاوزت توقعات الكثيرين وأعلم أنني سأستمر في القيام بأشياء مذهلة.”
وأضاف: “لقد تمكنت من تحويل شغفي إلى مهنة، وتحدثت أمام الحشود، واستمتعت بالآلاف عبر الإنترنت، وإذا تمكنت من القيام بذلك، فأنا أعلم أن الجميع يمكنهم ذلك أيضًا”.
“لا تدع أي شيء يعيقك عن تحقيق أهدافك، فأنت لا تعرف أبدًا ما يمكنك تحقيقه حتى تسعى إليه.”
“كل شيء ممكن، لقد قلت هذا دائمًا، وسأواصل القيام بذلك”.