كشفت امرأة تخلت عنها والدتها وهي طفلة بسبب حالتها الوراثية النادرة كيف أصيب ابنها بأضرار في الدماغ في تطور مأساوي من القدر عندما كان عمره 18 شهرًا فقط.
ظهرت كادي توماس ، من كليفيدون ، شمال سومرست ، والتي كرست حياتها لرعاية ابنها إيليا ، في هذا الصباح اليوم لمناقشة أسبوع مقدمي الرعاية في المملكة المتحدة – الذي بدأ بالأمس.
وُلدت مقدمة الرعاية بدوام كامل بحالة نادرة تسمى متلازمة Apert في عام 1968. في الأيام القليلة الأولى من حياة Kaddy ، حذر الأطباء والدتها من أنها لن تعيش حياة طبيعية أبدًا.
وأوضحت: ‘لن يستخدموا هذه الكلمة الآن ولكن (أخبر الأطباء) والدتي قيل لي إنني سأكون شديد القسوة.
“لذلك أعتقد أنني عندما كنت تبلغ من العمر 22 عامًا من غامبيا ، كان التعامل معها أكثر من اللازم لذا تخلت عني.”
متلازمة Apert ، والمعروفة أيضًا باسم acrocephalosyndactyly ، هي اضطراب وراثي يتسبب في اندماج عظام الجمجمة واليدين والقدمين.
يتميز بتشوهات في الجمجمة والوجه والأسنان والأطراف ويحدث في حالة واحدة من بين كل 65000 إلى 88000 ولادة.
في السنوات التي تلت ذلك ، عاش كادي في العديد من دور الحضانة في جميع أنحاء المملكة المتحدة للأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة.
وأوضحت: “ نشأت في بيوت الأطفال مع أطفال يعانون من صعوبات تعلم أخرى حتى سن التاسعة ، لكنهم سرعان ما اكتشفوا أنني بصحة جيدة من الناحية العقلية.
“لذلك انتقلت إلى رعاية الخدمات الاجتماعية للأطفال في برمنغهام وكان من المقرر أن يتم تبنيها ولكن ذلك فشل لذلك تم تربيتي لبضع سنوات ثم عدت إلى الرعاية.”
مرت كادي ببعض سنوات المراهقة المتقلبة ، لكنها تقول إن تشجيعها على رعاية الآخرين في مجتمعها المحلي قد غير حياتها.
قالت: ‘عندما يتم تربيتك في دار رعاية سكنية ، على الرغم من وجود ملابس على ظهرك ، وطعام في بطنك وسقف فوق رأسك ، فإنك لا تحصل على ذلك الحب والأمان الذي ستحصل عليه عادةً إذا نشأت في المنزل. وحدة الأسرة.
في عام 2016 ، استقبلت قدي ابنها إيليا – الذي ولد بنفس الحالة.
سلطت كادي توماس ، التي كشفت عن إصابة ابنها بتلف في الدماغ بعد إجراء عملية جراحية روتينية في عمر 18 شهرًا ، الضوء على العمل الحيوي لمقدمي الرعاية غير مدفوعي الأجر
ناقشت كادي ، التي كرست حياتها لرعاية ابنها إيليا (في الصورة) سبب رغبتها في أن يشعر مقدمو الرعاية بالدعم كجزء من أسبوع مقدمي الرعاية
ولكن عندما كان يبلغ من العمر 18 شهرًا ، عانى بشكل مأساوي من تلف في الدماغ أثناء عملية روتينية حيث وجد الجراحون أنه مصاب بعدوى غير مشخصة – مما يعني أنه يحتاج الآن إلى رعاية مستمرة.
وفي شرح كيف “انقلبت حياتها رأسًا على عقب” ، قال كادي: “لقد تحول من صبي صغير يزحف ويأكل ذهابًا إلى الحضانة ويرقص على الموسيقى إلى طفل أصبح بعد ذلك بلا حراك ، لم أتعرف عليه”.
قال كادي منذ ذلك اليوم “لا يوجد يومان متماثلان” وتغيرت حياتها وحياته إلى الأبد.
قالت: “ يمكنك أن تخطط للذهاب إلى حديقة الحيوان ، الحديقة ، ثم فجأة قد يكون مصابًا بنوبة صرع والتي تغير تمامًا من ديناميكية الكيفية التي سينتهي بها يومنا.
واعتمادًا على ما يحدث لتلك النوبة ، سيعتمد الأمر على ما إذا كنا سنذهب إلى المستشفى أم لا.
إنه في مستشفى بريستول للأطفال حيث نتحدث اليوم وليلة الأحد واليوم كان يعاني من نوبات مختلفة تتطلب علاجًا طارئًا. لكنك تعلم أنه قوي ومصمم ومرن ، يشبهني قليلاً في الواقع.
وُلد ابنها إيليا أيضًا مصابًا بهذه الحالة في عام 2016 ، لكن الأمور أصبحت أكثر صعوبة عندما أصيب بتلف في الدماغ في 18 شهرًا بعد إجراء عملية روتينية ، مما يعني أنه يحتاج الآن إلى رعاية على مدار الساعة
في سن واحدة تخلت عنها والدتها لأنها ولدت بمتلازمة أبيرت
يدعم Kaddy الآن مقدمي الرعاية الآخرين لمنحهم الدعم والثقة التي يحتاجون إليها للاستمرار.
إنها تريد تسليط الضوء على العمل الذي يقوم به 5.7 مليون من مقدمي الرعاية غير مدفوعي الأجر في المملكة المتحدة.
Carers Week هي حملة سنوية لزيادة الوعي بالرعاية ، وتسليط الضوء على التحديات التي يواجهها مقدمو الرعاية غير مدفوعة الأجر والاعتراف بالمساهمة التي يقدمونها للعائلات والمجتمعات في جميع أنحاء المملكة المتحدة.
كما أنه يساعد الأشخاص الذين لا يعتقدون أنهم يتحملون مسؤوليات رعاية على التعرف عليهم كمقدمين للرعاية والحصول على الدعم الذي تمس الحاجة إليه.
مقدم الرعاية هو أي شخص يعتني بأحد أفراد الأسرة أو الأصدقاء الذين يعانون من إعاقة أو مرض عقلي أو جسدي أو إدمان أو يحتاج إلى مساعدة إضافية مع تقدمهم في السن.