ألهمها مرض والدها الخرف لتوجيه مقدمي الرعاية في الأسرة: NPR

عندما يتذمر أصدقاء Wambūi Karanja من عادات آبائهم المزعجة، تشعر بأنها غير متناغمة.

“أنا [can’t] تقول: “أستمع إلى أصدقائي وهم يشتكون من آبائهم، لأنني لا أتمكن من تجربة والدي بنفس الطريقة التي يمكنك بها تجربة والدي. إنه شيء وحيد للغاية”.

عندما كانت مراهقة وترعرعت في نيروبي، كينيا، تلقت عائلة كارانجا أخبارًا مؤلمة. كان والدها، الذي كان مدرسًا في الخمسينيات من عمره، يعاني من الخرف المبكر.

الآن، تبلغ كارانجا 32 عامًا، وتشعر بالحزن على المعالم والإنجازات التي لم يتمكن والدها من مشاركتها – على سبيل المثال، تخرجها من الكلية، ومسيرتها المهنية الناشئة كباحثة.

لكن تلك المأساة العائلية أعطتها، كما تقول، “هدفًا”. مديرة مشروع في معهد الدماغ والعقل في جامعة الآغا خان في نيروبي، كرست كارانجا حياتها المهنية لتدريب الأسر على فن تقديم الرعاية. وفي مؤتمر علم الأعصاب التالي لجمعية الزهايمر هذا العام، حصلت كارانجا على لقب “الشخص الذي يستحق المشاهدة” لعملها.

تحدثت NPR إلى كارانجا بعد حصولها على هذا التكريم. تحدثت عن كيفية مواجهة الخرف في كينيا. تم تحرير هذه المقابلة من أجل الطول والوضوح.

أنت تقول أن هناك أساطير حول الخرف في كينيا. هل يمكنك التوضيح؟

إحدى الخرافات هي أنه جزء طبيعي من الشيخوخة.

[That] يمنعهم من طلب المساعدة وفهم ما يحدث مع الشخص ومن ثم التخطيط لهذه الحالة، لذلك فهو يخلق موقفًا حيث لا يعرف الناس ما يجب عليهم فعله.

والأسطورة الأخرى هي أن لها أسباب روحية.

إذن تقصد أنهم يلومون الشخص على شيء فعله لجلب هذه الحالة؟

نعم، في بعض الأحيان يكون ذلك وسيلة لإلقاء اللوم على الشخص – ولكن أيضًا إلقاء اللوم على الأسرة التي ينتمي إليها، وحتى إلقاء اللوم على شريك الشخص المصاب بالخرف. هناك من قال أن أمي سحرت والدي، لأن والدتي من عرق مختلف عن والدي.

كيف تنصح الأسرة بالرد على هذا النوع من التصريحات؟

أقول للناس أن الخرف سببه تغيرات في الدماغ. انه يعطي [others] نوع مختلف من الفهم.

هذا بيان واضح جدًا – ومن المهم أن تفهمه العائلة أيضًا.

إن قبول التشخيص يمنع العائلات من الهروب للحصول على الحل التالي.

ورأيتم ذلك البحث عن علاج غير موجود؟

نعم، ستأخذ العائلات قروضًا للذهاب إلى الهند للحصول على مزيد من التشخيص لحالة لن تتغير، أليس كذلك؟ لذلك أعتقد أن التأثير الأكبر هو دفع العائلات إلى التباطؤ وفهم وقبول التشخيص، ثم الاستعداد للمستقبل، وفهم أن هذا مرض صعب [and] تحديا يوميا.

ولكن مجرد الحصول على التشخيص في كينيا يجب أن يكون أمرًا صعبًا للغاية – قرأت أنه لا يوجد سوى 30 طبيب أعصاب في كينيا مقابل عدد سكان يزيد عن 55 مليون نسمة.

هناك نسبة صغيرة جدًا من الأشخاص الذين يتم تشخيص إصابتهم بالخرف في الجنوب العالمي، وهم أولئك الذين يستطيعون رؤية طبيب نفسي أو طبيب أعصاب.

تم تشخيص إصابة شريكي بالخرف، وقد أدركت أن الخرف هو مرض لحظات. قد يكون الشخص العزيز عليك سعيدًا بالاستماع إلى الموسيقى، ثم قد يصبح مضطربًا – ولا يمكنك دائمًا معرفة السبب. وهذا ليس خطأك!

[With] الموسيقى، سوف يعود الشخص إلى الحياة، وسوف يتغير مزاجه. قد تستمر تلك اللحظة لمدة 10 دقائق. إنه التعامل المستمر مع كل هذه التغييرات. وعندما تفهم الأسرة، أو مقدم الرعاية، ذلك، فإنهم يتعاملون بشكل أفضل، أليس كذلك؟

أنت تؤكد حقًا على أهمية دعم مقدم الرعاية أيضًا.

يجب على مقدم الرعاية أن يتعلم مهارة كيفية إعالة نفسه، لأنه إذا لم يتمكن من الاعتناء برفاهيته، وإذا لم يكن مقدم الرعاية على ما يرام، فلن يتمكن من رعاية الشخص المصاب بالخرف.

ابحث عن وقت لنفسك للاستمتاع بالأشياء.

هل والدتك قادرة على إيجاد الوقت لنفسها؟

لقد كانت في تلك المساحة: أنا الشخص الذي يمكنه تقديم أفضل رعاية لوالدي – وحتى حصلنا على علاقة جيدة حقًا [paid] مقدم الرعاية، وذلك عندما بدأت العودة إلى الكنيسة كل يوم أحد، وقد أدى ذلك بالفعل إلى تحسين صحتها وسعادتها.

وأتصور أنه في كينيا، كما هو الحال في الولايات المتحدة، من الصعب العثور على مساعد جيد.

في بعض الأحيان يكون الخيار الوحيد هو الاعتماد على المساعدة من أفراد المجتمع.

هل هناك طرق يمكنك من خلالها العثور على لحظات من… ربما ليست فرحة ولكن الشعور بأن عائلتك تبذل قصارى جهدها؟

مع والدي، طوال السنوات الثلاث الماضية، كان طريح الفراش ولم يتمكن من التعرف علي. بصراحة، الشيء الذي يجلب السعادة هو رؤيته يتم الاعتناء به ويعيش بكرامة.