“ماذا لو مت أولاً؟” يعد وضع خطة أمرًا أساسيًا لمقدمي الرعاية الأسرية. وإليك الطريقة: NPR
تعاني أنجيلا، أخت نورين فانس المحبوبة، من متلازمة داون الشديدة وتحتاج إلى المساعدة في حياتها اليومية. اهتمت والدتها بها لعقود من الزمن لكنها رفضت مواجهة احتمال موتها قبل ابنتها. حاولت فانس التحدث عن المستقبل، لكن والدتها أغلقت المحادثة.
لذلك لم تكن هناك خطة معدة عندما أصيبت والدتهم بسكتة دماغية كبيرة. وبسبب إصابة الدماغ، لم تستطع فهم مدى ضعفها، ولم ترغب في التخلي عن تقديم الرعاية على الرغم من أنها لم تعد قادرة على التعامل معها بعد الآن.
تلا ذلك فوضى عائلية. واستغرقت رعاية أنجيلا سنوات حتى يتم حلها.
الشيء الأول الذي يقلق مقدمي الرعاية الأسرية للبالغين ذوي الإعاقة الذهنية أو التنموية ليس المال أو الأمان. إنه المستقبل. في دراسة حديثة، قال 72% من مقدمي الرعاية للأشخاص المصابين بمتلازمة داون إنهم قلقون بشأن المدى الطويل، و68% كانوا قلقين بشأن ما سيحدث بعد وفاتهم.
إنه مصدر قلق حاد بشكل خاص لعائلات الأشخاص الذين يعانون من متلازمة داون، لأن الأشخاص الذين يعانون من الحالة الوراثية يعيشون حياة أطول بكثير مما كانوا عليه من قبل. لكن العديد من الأشخاص الآخرين يهتمون بشخص قد يعيش بعدهم – طفل بالغ، أو أخ أو زوج. تظهر الأبحاث التي أجرتها AARP أن ما يقرب من 16 مليون أمريكي يعانون من هذا الوضع.
من اليمين: نورين فانس وشقيقتها أنجيلا مع ابن وابنة نورين الذين يساعدون في رعاية عمتهم.
نورين فانس
إخفاء التسمية التوضيحية
تبديل التسمية التوضيحية
نورين فانس
يعد التخطيط للطوارئ أمرًا أساسيًا، لكن هذا لا يعني أنه سهل، كما يقول فانس: “إنها محادثات صعبة ومحرجة”. مواجهة المستقبل قد تعني مواجهة أسئلة صعبة وسيناريوهات مخيفة.
تقول كاتي شميد، كبيرة المسؤولين التنفيذيين في The Arc، وهي منظمة وطنية غير ربحية تدعم الأشخاص ذوي الإعاقة وأسرهم: “لقد رأينا، أثناء عملنا مع العائلات، ما هو الخوف من مجرد الحديث عنها”. “لا أحد يريد التحدث عن الموت، وهم غارقون في الأسئلة التي قد لا يملكون إجابات عليها.”
فانس، التي تولت رعاية أختها في النهاية، أصبحت الآن مدافعة قوية عن التخطيط الرسمي. وتقول: “يصبح الأمر أسهل كلما فعلت ذلك”. ويجمع الخبراء على أن وضع الخطة، وإعادة النظر فيها بانتظام، هو أفضل وسيلة لضمان الاستقرار عندما يتغير الوضع حتما. وتوفر العديد من المنظمات الموارد لتوجيه العائلات خلال الخطوات. بعض الاقتراحات:
اكتب لنفسك ملاحظة. تعتني فانس وابنها الآن بأختها بمساعدة الآخرين. لتجنب السيناريو مع والدتها، التي لم تتمكن من إدراك أنها لم تعد قادرة على رعاية أنجيلا، كتبت رسالة لنفسها في المستقبل. في هذا التعهد المكتوب بخط اليد، أخبرت نفسها أنه إذا اتفق اثنان من الأصدقاء الموثوقين على أنها لم تعد قادرة على القيام بذلك بعد الآن، فسوف تقوم بتسليم مفاتيح سيارتها، وتسمح للآخرين باتخاذ القرارات المالية والصحية. ويوافقه شميد على ذلك قائلاً: “إنها نقطة انطلاق رائعة”.
قرر من سيشارك. إلى جانبك أنت والشخص المعني الذي يحتاج إلى الدعم، من سيشارك في مستقبله؟ قد لا يكون هؤلاء بالضرورة أقرب أفراد العائلة، ففي بعض الأحيان تكون العمات أو أبناء الأخوة أو حتى الأصدقاء أكثر استعدادًا للتقدم. من هو الشخص الذي يثق به أفراد عائلتك أكثر، ومن يجب أن يكون على أهبة الاستعداد للمساعدة في اتخاذ القرارات أثناء الأزمة؟ في حالة فانس، قامت أيضًا بإحضار الأخصائي الاجتماعي الخاص بأختها، والذي يعرفها منذ فترة طويلة.
قم بإعداد قائمة بمن يملكون ومن لا يملكون. فكر في الأساسيات الملموسة التي سيحتاجها شخصك في حالة رحيلك، مثل المزايا الحكومية والدعم الطبي والإسكان. قائمة موجودة بالفعل، والتي تحتاج إلى إعدادها للمستقبل. التخطيط المسبق يعني أن لديك الوقت للتفكير مليًا والبحث في الخيارات.
اكتب خطاب نوايا بالإضافة إلى وصف الشخص الذي تهتم به، كيف يعيشون اليوم – العادات، والهوايات، والروتين اليومي، والتفضيلات – وشيئًا عن تاريخهم، للمساعدة في تقليل الاضطراب أثناء الفترة الانتقالية. لدى مجتمع متلازمة داون نصيحة حول ما يمكن أن تتضمنه هذه الرسالة. يمكن أن يكون My Health Passport مفيدًا أيضًا في مساعدة أي شخص من ذوي الإعاقة على التواصل بشكل أفضل مع الأطباء وغيرهم من المهنيين.
تواصل معنا: تحدث إلى الأشخاص الآخرين الذين مروا بهذه العملية، كما يقترح باكارد. قد يكون ذلك من خلال مجموعة دعم للعائلات، أو عبر الإنترنت. على سبيل المثال، حصلت فانس على فكرة كتابة الرسائل من عائلة أخرى تعاني من وضع مماثل.
يبقيه طازجا: مع تغير الحياة، يجب أن تتغير الخطة أيضًا. حدد وقتًا لإعادة النظر في الخطة مرة واحدة سنويًا، مثل وقت الضرائب أو عيد ميلاد الشخص.
التعامل مع الدراما. من الشائع أن يختلف أفراد الأسرة. ومع ذلك، في نهاية المطاف، تحظى احتياجات ورغبات الشخص الذي يحتاج إلى الرعاية بالأولوية، وهنا توفر الخطة المكتوبة التفصيلية نقطة مرجعية أو سلطة نهائية. يقول شميد: “يجب أن تكون هذه الخطة شيئًا يمكّن الفرد”.
استكشاف المزيد من الموارد: مركز التخطيط المستقبلي: The Arc، وهي منظمة شعبية للأشخاص ذوي الإعاقة وأسرهم، لديها نموذج يرشدك خلال خطوات إنشاء خطة مكتوبة مع طفل بالغ من ذوي الإعاقة. تم تصميم الأسئلة لمساعدة الجميع على معرفة تفاصيل التأكد من أن الشخص يعيش بالطريقة التي يريدها، حتى لو توفي مقدم الرعاية الرئيسي. هناك أيضًا مجموعة فيديو لأشخاص يتحدثون عن كيفية قيامهم بذلك، ومكتبة من الندوات عبر الإنترنت تركز على أجزاء من الحياة مثل التوظيف والإسكان والتخطيط المالي.
يغطي دليل تقديم الرعاية الخاص بالجمعية الوطنية لمتلازمة داون أيضًا الشيخوخة والتخطيط المستقبلي، مع نموذج لمساعدتك في إنشاء خطاب نوايا وسجل للروتين اليومي.
