قد ينتهي قانون كاليفورنيا غير المعروف الذي يسمح للولاية بتخزين دم الأطفال إلى أجل غير مسمى وبيعه لأطراف ثالثة.
من شأن مشروع قانون جديد، تم إقراره مؤخرًا في مجلس شيوخ الولاية، أن يمنح الآباء خيار اختيار عدم الاحتفاظ والاستخدام السري لعينة فحص حديثي الولادة، والتي يتم أخذها بواسطة كعب. وخز عند الولادة لفحص الأمراض الوراثية.
تم نقل مشروع القانون إلى ملف معلق يوم الاثنين، حيث سيتم النظر فيه حتى يتم إقرار الميزانية. لم يتم تقديم تاريخ.
قامت إدارة الصحة العامة في كاليفورنيا (CDPH) بتخزين العينات في البنوك الحيوية منذ الثمانينيات، حيث جمعت أكثر من 20 مليون بطاقة دم، وليس مطلوبًا منها إبلاغ الآباء بمن يمكنه الوصول إلى الحمض النووي لأطفالهم.
إن تعامل كاليفورنيا “المثير للجدل” مع دم الأطفال حديثي الولادة والذي يسمح للولاية بتخزين العينات إلى أجل غير مسمى وبيعها لأطراف ثالثة قد ينتهي قريبًا
ومع ذلك، فقد تراجعت CDPH عن مشروع القانون الجديد مدعيةً أنه سيكلف ما يصل إلى 4 ملايين دولار لتنفيذه ومليون دولار أخرى سنويًا للمضي قدمًا.
وستكون هناك حاجة إلى هذه التكاليف لإعادة صياغة العملية الحالية، والتي ستشمل الأوراق اللازمة للآباء لاختيار عدم المشاركة، وكتيبات المعلومات التي توضح بالتفصيل كيفية تخزين عينات الدم واستخدامها.
لكن شبكة سي بي إس نيوز ذكرت أن مشروع قانون مماثل تم إقراره في عام 2015 كلف تنفيذه حوالي 120 ألف دولار – وهو أقل بكثير مما تطالب به CDPH.
اتصل موقع DailyMail.com بـ CDPH للتعليق.
مشروع القانون، الذي أقره مجلس الشيوخ في يناير، يمكن أن يموت في الاعتمادات بسبب التكاليف التي ذكرتها CDPH.
إذا تم تمريره، فسيتم نقل مشروع القانون إلى الجمعية التي تحتاج بعد ذلك إلى تحديد ما إذا كان ينبغي أم لا يجب إرساله إلى الحاكم جافين نيوسون.
وقالت السيناتور جانيت نجوين، التي صاغت مشروع القانون: “من خلال منح الآباء الحق في حظر استخدام والاحتفاظ بعينة دم أطفالهم لأغراض البحث وتخزينها لأجل غير مسمى من قبل الدولة، فإننا نعزز قدرة الآباء على حماية خصوصية أطفالهم”. '
بدأت الاختبارات الجينية لحديثي الولادة في الستينيات على أمل اكتشاف الأمراض والحالات التي يمكن أن تقتل الطفل أو تسبب مشاكل خطيرة.
تقوم الممرضات بملء ستة أماكن على بطاقة تصفية خاصة عند إجراء الفحص الذي يتم إرساله بعد ذلك إلى المختبر للاختبار، ولكن يتم تخزين العينات المتبقية للوقت المحدد المسموح به.
وفقًا لموقع ولاية مينيسوتا الإلكتروني، يتم الاحتفاظ بالعينات حتى يمكن تكرار الاختبارات واستخدامها لتحديد هوية الطفل المفقود أو المتوفى وللأبحاث الطبية.
في حين أن البيانات متناثرة فيما يتعلق بعدد العينات التي تم تخزينها، يشير أحد التقارير إلى أنه في عام 2009، تم تخزين 13.5 مليار بقعة دم لحديثي الولادة على مستوى البلاد.
وتشير التقارير إلى أن معظم الولايات قامت بتخزين الحمض النووي منذ عام 2001 على الأقل.
بدأت إدارة الصحة العامة في كاليفورنيا (CDPH) في تخزين العينات إلى أجل غير مسمى في البنوك الحيوية التي تديرها الولاية في عام 1983.
لم تملأ الولاية سوى خمس نقاط على البطاقة ولكنها زادت إلى ستة في العقد الأول من القرن الحادي والعشرين، والتي زعمت التقارير أنها تباع مقابل 20 إلى 40 دولارًا لكل نقطة.
في ديسمبر 2020، تم الكشف عن أن المحققين في كاليفورنيا سعوا للوصول إلى عينات فحص حديثي الولادة لأغراض التحقيق الجنائي وقاموا باعتقال واحد على الأقل باستخدام المادة الوراثية.
في حين أن الدولة ترسل الدم تلقائيًا إلى المنشأة، يتم إعطاء الآباء كتيبًا يخبرهم بالمكان الذي يمكنهم فيه طلب تدمير العينات.
وجد استطلاع إخباري أجرته شبكة CBS News-Survey USA أن ثلاثة أرباع الآباء الجدد ليس لديهم أي فكرة عن أن كاليفورنيا تخزن بقع الدم المتبقية من أطفالهم إلى أجل غير مسمى أو أن لديهم الحق في تدمير عينة أطفالهم.
هناك مشكلة أخرى تتعلق بتخزين الدم وهي أنه يحتوي على معلومات حساسة خاصة بالفرد.
“إن السماح للحكومة بالوصول إلى عينات تحتوي على مثل هذه المعلومات الحساسة لأسباب أخرى غير الصحة العامة من شأنه أن يهدد خصوصيتنا بشكل خطير – خاصة وأن حمضنا النووي يكشف عن مثل هذه المعلومات ليس فقط عنا، ولكن أيضًا عن أفراد عائلاتنا”، شارك اتحاد الحريات المدنية الأمريكي في ذلك. تصريح.
ربما تتراجع CDPH عن التفويض، مشيرة إلى أنه “سيكلف ما بين 3.8 مليون دولار إلى 4 ملايين دولار (بما في ذلك التكاليف لمرة واحدة) في السنة الأولى و1.6 مليون دولار من التكاليف المستمرة بعد ذلك لإدارة أحكام مشروع القانون (اختبار الأمراض الوراثية)” تمويل).'
ومع ذلك، يشير تحليل الاعتمادات إلى أن التكاليف سيتم تغطيتها من قبل صندوق اختبار الأمراض الوراثية (GDTF)، وليس الصندوق العام.
احتل تخزين واستخدام دم الأطفال حديثي الولادة مركز الصدارة العام الماضي بعد أن رفع الآباء في نيوجيرسي دعوى قضائية ضد الولاية بعد أن وجدوا أن الشرطة جمعت الحمض النووي لطفل دون أمر قضائي للتحقيق مع والد الطفل.
وقالت هانا لوفاجليو، إحدى سكان كرانبري والمدعية، لموقع DailyMail.com في نوفمبر: “هذه قضية حقيقية تتعلق بحق الوالدين”. هذا هو جسدهم. هذه ممتلكاتهم المأخوذة منهم منذ خمس سنوات وهم قاصرون، وليس على الدولة تقديم أي مبرر.
قال لوفاجليو: “من المثير للقلق العميق (أنهم) يستغلون عجز الوالدين الجدد”.
“في أكثر اللحظات ضعفًا لديك، يأخذ شخص ما شيئًا من طفلك، وليس لديك أي فكرة.”
اقترحت مراكز السيطرة على الأمراض والوقاية منها في أتلانتا، جورجيا، إنشاء بنك بيانات لبقع الدم المليئة بالحمض النووي لحديثي الولادة في عام 2002 واستخدامها – دون موافقة الوالدين على ما يبدو – لأغراض إضافية تتجاوز برنامج الفحص الجيني للرضع، وفقًا لمجلس المواطنين المعنيين بمراقبة الأمراض. الرعاىة الصحية.
تقوم بعض الولايات، مثل كارولينا الجنوبية وداكوتا الجنوبية، بتدمير بقع الدم بعد عام أو بمجرد الانتهاء من الاختبار.
وهناك ولايات أخرى تخزن الحمض النووي لحديثي الولادة لسنوات، لديها لوائح للحد من ما يمكن فعله بالعينات، وبعضها، مثل ألاباما وأريزونا، تسمح للآباء برفض الاحتفاظ بالدم.
تزود حوالي 29 ولاية أمريكية الآباء بنماذج لرفض الفحص، بما في ذلك ألاباما ونيويورك ونيفادا.
كما واجهت ولايات تكساس ومينيسوتا وميشيغان دعاوى قضائية بشأن ممارسات تخزين الدم، وذلك في المقام الأول لأن الآباء لم يقدموا موافقتهم.
وأسفرت الدعوى القضائية التي أقيمت عام 2009 في ولاية تكساس، والتي كانت تحتجز الحمض النووي إلى أجل غير مسمى، عن سحب 5.3 مليون عينة دم من الولاية، والآن يجب تدمير جميع عينات الدم التي تم الحصول عليها بعد عام 2012 بعد عامين.
أدت تسوية عام 2014 في دعوى مينيسوتا إلى تدمير 1.1 مليون عينة دم، وبدأت الولاية في تخزين الحمض النووي في عام 2014.
في عام 2022، تمت مقاضاة ولاية ميشيغان، التي بدأت الاحتفاظ بها في عام 2012، أيضًا لتدمير ثلاثة ملايين بقعة دم، لكن هذه الدعوى القضائية مستمرة.